Tapones para Lorena

Tapones para Lorena

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El Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebrar cada 29 de febrero como ocurre este año 2012 y cada día 28, si el año no es bisiesto. Andrés Hiniesta prestó su imagen para la campaña en 2010.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebra cada 29 de febrero, como ocurre este año 2012 y cada día 28, si el año no es bisiesto. Andrés Iniesta prestó su imagen desinterasadamente para la campaña en 2010.
Lorena es una niña de Mairena que tiene una enfermedad rara del desarrollo llamada El Síndrome de Wolf Hirschhorn, caracterizada por anomalías congénitas múltiples y retraso mental.
La empresa de su padre ha sufrido un ERE, y se encuentra sin posibilidades económicas. Viven en un piso y necesita un ascensor para poder entrar y salir de su casa a diario con la pequeña. Ante las dificultades económicas y la falta de subvenciones, la familia ha conseguido que la empresa de ascensores le pueda poner el ascensor si consigue:

NUEVE TONELADAS TAPONES DE PLÁSTICO.

Por lo que hacemos un llamamiento a toda Mairena a que guarde en una bolsa los tapones que usamos a diario, leche, zumos, detergente,…. Todos los que sean de plástico los vayan entregando en la Calle Ramón y Cajal, nº 42 ó en La Farmacia-Óptica Marchenilla de Mairena del Alcor.

Cualquier sugerencia: taponesparalorena@yahoo.es o en el grupo de Facebook “Tapones para Lorena” Su tío Jose Luis Fuentes Alba ha sido quien nos ha hecho llegar toda esta información.

Comentan en su facebook que han sido muchas las peticiones recibidas para hacer pequeñas donaciones, por lo que os trasladamos esos datos:
El nº de cuenta es: 2024.0326.08.3000039125
Entidad: Cajasur Calle Cervantes
41510 Mairena del Alcor
Beneficiaria: Lorena Ruíz Bermúdez

“Vivir con una enfermedad rara es difícil. Difícil ya por lo que dice la palabra rara, de poco frecuente, que no conoces a nadie que tenga esa misma enfermedad; no sabes dónde están los especialistas, no tienes información fiable de lo que es, ni el tratamiento que puedes tener; no sabes si ese tratamiento es el adecuado” explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras.

1 COMENTARIO

  1. AYER TUVIERON UNA LLAMADA INESPERADA…… EL DEPARTAMENTO DE MARKETING DEL REAL BETIS BALOMPIE, NOS GUARDARAN TODOS LOS TAPONES DE LAS BOTELLAS DE LOS PARTIDOS , EL LUNES HARAN LA PRIMERA ENTREGA.

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