En España las padecen entre un 6 y un 8% de la población.
Visto fríamente, la probabilidad de que a uno le toque es muy baja, pero cuando se vive en primera persona ese mínimo riesgo se convierte en un suceso seguro que cambia la vida. Las personas que padecen una enfermedad rara han participado en el reparto de una baraja de aproximadamente 7.000 distintas, entre las que se incluyen distintos tipos de cáncer.
Como denominador común afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y por eso se consideran raras, aunque en su conjunto implican a tres millones de pacientes. Sólo se tiene conocimiento médico y científico de unas 1.000, las más frecuentes y el número de afectados por cada una de ellas varia desde menos de una decena a pocos miles y en la mayoría de los casos no existe ningún tratamiento.
TAPONES PARA LORENA
En Mairena del Alcor, tenemos el caso de Lorena, que tiene una enfermedad rara del desarrollo llamada El Síndrome de Wolf Hirschhorn, caracterizada por anomalías congénitas múltiples y retraso mental.
La empresa de su padre ha sufrido un ERE, y se encuentra sin posibilidades económicas. Viven en un piso y necesita un ascensor para poder entrar y salir de su casa a diario con la pequeña. Ante las dificultades económicas y la falta de subvenciones, la familia ha conseguido que la empresa de ascensores le pueda poner el ascensor si consigue:
NUEVE TONELADAS TAPONES DE PLÁSTICO.
Por lo que hacemos un llamamiento a toda Mairena a que guarde en una bolsa los tapones que usamos a diario, leche, zumos, detergente,…. Todos los que sean de plástico los vayan entregando en:
la Calle Ramón y Cajal, nº 42 ó en La Farmacia-Óptica Marchenilla de Mairena del Alcor.
Cualquier sugerencia: taponesparalorena@yahoo.es o en el grupo de Facebook “Tapones para Lorena” Su tío Jose Luis Fuentes Alba ha sido quien nos ha hecho llegar toda esta información.
Comentan en su facebook que han sido muchas las peticiones recibidas para hacer pequeñas donaciones, por lo que os trasladamos esos datos:
El nº de cuenta es: 2024.0326.08.3000039125
Entidad: Cajasur Calle Cervantes
41510 Mairena del Alcor
Beneficiaria: Lorena Ruíz Bermúdez
“Vivir con una enfermedad rara es difícil. Difícil ya por lo que dice la palabra rara, de poco frecuente, que no conoces a nadie que tenga esa misma enfermedad; no sabes dónde están los especialistas, no tienes información fiable de lo que es, ni el tratamiento que puedes tener; no sabes si ese tratamiento es el adecuado” explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras.
SE SUMAN NUEVOS PUNTOS DE RECOGIDA PARA TAPONES PARA LORENA.
